Resenha: Os diários de Luke Wygand

O livro “Os diários de Luke Wygand” (Compre aqui) é o segundo em que a autora Lilia Monteiro narra o cotidiano desafiador vivido pela família Wygand. o livro é o segundo da série em que a autora assume o ponto de vista do neto para narrar como deve ser crescer com uma condição genética rara.

Personagem central da obra, Luke é o único filho do casal de ex-triatletas Richard e Carol, moradores da cidade de Broomfield, no Colorado, EUA. Seu nascimento, no dia 6 de julho de 2016, no estado americano da Flórida, foi cercado depreocupação. Após 26 horas de trabalho de parto, o bebê foi transferido com urgência para uma UTI Neonatal, onde ficou internado para uma série de exames, testes, além de cirurgias arriscadas.

O diagnóstico conclusivo apontou para uma síndrome que compromete o desenvolvimento motor de Luke, denominada nemaline myopathy (miopatia nemalínica). Seu quadro é dos mais severos e, desde os primeiros dias, Luke luta diariamente para superar as adversidades provocadas pela falta de tônus muscular. Embora tenha apresentado progresso nos últimos anos, sobretudo pelo esforço dos pais em proporcionar os melhores tratamentos físicos conhecidos, ele tem dificuldade para movimentar braços, pernas e pescoço, necessita de cuidado permanente dos pais e conta com auxílio de aparelhos para respirar e se alimentar.

O livro “Os diários de Luke Wygand” foi concebido sob essa realidade complexa, que proporciona momentos de variadas sensações, com intervalos curtos entre picos de tensão, alívio, novos aprendizados e muito senso de gratidão. A narrativa de Lilia foge ao tom dramático comum às histórias de superação. Assim como no primeiro volume da série sobre o neto, intitulado “Os diários de um baby” (Oficina das Letras, 2017), a autora inspirou-se mais uma vez na maneira lúdica e amorosa que o jovem casal conduz a criação do filho, retratando os aprendizados que todos da família colhem a cada novo desafio. O resultado é um texto leve, criativo e sentimental.

Prestes a completar 4 anos, Luke apresenta um ótimo desenvolvimento intelectual. Nas interações com familiares e amigos, reproduzidas no livro, Luke demonstra emoções e inteligência compatíveis com crianças até mais velhas do que ele. Em mais de um capítulo, a avó coruja deixa marcado o orgulho que sente pelas capacidades do neto. São momentos de diálogo entre os dois, em que ela compartilha ao neto a crença de que ainda o verá como cientista famoso.

O despertar na UTI

O livro “Os diários de Luke Wygand” está dividido em duas partes, incluindo uma adaptação sobre o conteúdo do primeiro título da série, que foi ampliado pela inserção de relatos inéditos. Os capítulos curtos, com uma linguagem infantil, acessível a todas as idades, representam uma seleção de registros pessoais, feitos em um hipotético diário de Luke _ a maioria dos textos foram publicados, inicialmente, nas redes sociais da autora, como forma de compartilhar os progressos do neto.

“As impressões são criações minhas, as experiências descritas são todas reais”, explica a autora.

A história tem início com Luke acordando na UTI Neonatal do Joe Dimaggio Children’s Hospital, sob o olhar preocupado dos pais. A escritora Lilia é introduzida como personagem da história já neste capítulo inicial, como a avó coruja que foi do Brasil para acompanhar o nascimento do neto.

Lilia tinha desembarcado na Flórida dois meses antes de 6 de julho de 2016, data do nascimento de Luke. Fora o fato de Carol ser mãe de primeira viagem, a gravidez havia sido tranquila, sem que os médicos indicassem qualquer risco para o bebê.

“A chegada de Luke foi cercada de muita apreensão por todos nós. As 26 horas de trabalho de parto foi um susto daqueles, como se o recém chegado já estivesse nos avisando que as lições que ele trazia estavam só no início”, relembra Lilia.

Esse é o contexto que antecede o despertar do bebê na UTI Neonatal, onde Luke ficou internado por meses, entre exames, testes e cirurgias.

“Num primeiro momento, Carol ficou triste. Mas, logo ela e o Richard, que é extraordinário, deixaram tudo mais leve”, conta ela.

Richard nasceu no Rio de Janeiro e é filho de pai americano e mãe brasileira. Tem 18 provas de ironman no currículo. Seu encontro com a curitibana Carol, inclusive, ocorreu por meio do triathlon, há mais de 16 anos. Para ele, a experiência que ambos possuem com o esporte contribuiu para tornar a jornada com Luke a maratona de suas vidas.

“Como há pouca pesquisa e bibliografia sobre a Nemaline, os médicos que tiveram contato com Luke sempre foram muito cautelosos, queriam manter ele mais tempo internado em UTI. Nossa reação foi aprender com o Luke o que ele precisa e fazer da nossa casa o melhor lugar pra ele”, conta ele.

Os pais de Luke lutam para que o filho tenha autonomia e os mesmos direitos de qualquer criança. Para chamar a atenção para a causa, Richard já promoveu desafios interativos na internet e disputou algumas provas de corrida de rua empurrando Luke em um carrinho apropriado. 

“Não vejo desabilidade nele. Pelo contrário é um menino muito inteligente. Muitos pais, em situação parecida com a nossa, tentam esconder as dificuldades de seus filhos, algo que nunca fazemos para o Luke. Queremos levá-los a todos os lugares possíveis, para que ele tenha boas experiências. O Luke é uma criança feliz, nem liga para os problemas que tem e isso que importa, a felicidade”, explicou.

Quanto ao livro escrito pela sogra, Richard disse que se sentiu “extremamente emocionado e honrado”.

“Este livro é importante para pais de crianças que enfrentam alguma desabilidade física ou cognitiva. São muitos desafios, portanto, quanto menos isoladas as pessoas se sentirem, melhor. Há muitos pais que entram em depressão, também há pesquisas que 80% dos casais que lidam com alguma desabilidade dos filhos se divorciam. As pessoas diziam que meu casamento com a Carol iria acabar, mas somos uma família forte e feliz e agradecemos por ter o Luke. Queremos compartilhar nossos aprendizados”, falou.

New home, new adventures

Em “Os diários de Luke Wygand”, as aventuras da família alcançam novos ares e limites. Os três e o cachorro Bolt se mudam da Flórida, onde Luke nasceu, para Colorado, um estado que dá melhores condições para que um dos pais possa ficar em casa, cuidando dele. Na longa viagem da quente e úmida Wellington até a gélida Broomfield, os Wygand enfrentam uma pane no aparelho que auxilia Luke a respirar e que deixa todos sem fôlego.

No novo lar, Luke conhece a neve e a hospitalidade de novos amigos. Logo nos primeiros meses na nova cidade, uma turma de ensino médio projeta um carro para dar ao pequeno Wygand mais autonomia na locomoção. Há vários passeios ao ar livre, com a presença da vó Lilia e outros familiares, muitos banhos de piscina e até no lago de um município vizinho, onde o herói da história celebra seu segundo aniversário.

As sessões de fisioterapia, entre outros treinamentos, resultam em progressos. Acenos de mão e giros de cabeça motivam todos da casa. Testemunha da maioria dos momentos registrados, Lilia apresenta cada diário como uma escalada na evolução do neto, que passa a se comunicar, brincar no Ipad da mãe e estudar em uma escola regular, para orgulho de todos.